Lyeda është pacientja e vetme në Shqipëri që vuan nga sëmundja më e rrallë e Hemofilisë, mosmpiksja së gjakut. Ajo ka mungesën e faktorit 13 në gjak, një anomali e lindur dhe jo e trashëguar.
Sot është 22 vjeç dhe çdo muaj vjen nga Gjirokastra në Tiranë për të marrë medikamentin, faktorin 13, që i mungon në gjak. Vite më parë këtë trajtim e merrte privatisht në Greqi pasi mungonte ilaçi ne vendin tonë. Thotë së është mësuar të jetojë me sëmundjen e saj madje edhe me distancimin e shoqërisë nga padija për Hemofilinë.
Në Shqipëri janë afro 350 pacientë me hemofili. Pjesa më e madhe e tyre vuajnë nga mungesa e faktorit 8, 9 dhe 10.
Sëmundja e mosmpikjes së gjakut prek kryesisht djemtë që sëmundjen e trashëgojnë nga nëna që në pjesën më të madhe të rasteve është mbartëse, pa shenja. Në ditën botërore te hemofilisë mjekët ju bëjnë apel çifteve të reja që planifikojnë fëmijë sidomos personave që kanë në familje të sëmurë me hemofili të bëjnë analizën për këtë sëmundje.
Krahas faktorit që merret çdo muaj nga pacientët hemofilikë, vitin e fundit ka hyre në listën e barnave të rimbursueshme medikamenti që mban gjakun në parametra normal.
Për shkak të kostos së lartë ky ilaç mbulon vetëm 10 fëmijë në gjendje më kritike. Shoqatat e personave me hemofili kërkojnë trajtim të vazhdueshëm dhe pa mungesa.
Pak para nisjes për në Gjirokastër dhe pasi ka marrë faktorin 13 që i mungon gjakut të saj, për të parandaluar hemorragjitë, Lyeda thotë se nuk do të rreshtë së foluri për Hemofilinë dhe stigmën ndaj saj. (A2 Televizion)
A2 CNN Livestream
MUND TE LEXONI GJITHASHTU
